Art. 6.
Istituzione del Fondo di solidarieta'
per le persone affette da malattie rare
1. Nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali e' istituito il Fondo di solidarieta' per le persone affette da malattie rare, con una dotazione pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidita' pari al 100 per cento, con connotazione di gravita' ai sensi dell' articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 , e che necessitano di assistenza continua ai sensi di quanto previsto dalla tabella di cui al decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio 1992, pubblicato nel Supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992.
2. Con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi dell' articolo 3 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 , sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, ai sensi dell' articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400 , e' adottato il regolamento di attuazione del presente articolo.
3. Con il regolamento di attuazione di cui al comma 2, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo di cui al comma 1, misure finalizzate a:
a) riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilita' e dei bisogni assistenziali;
b) garantire il diritto all'educazione e alla formazione delle persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato di cui all'articolo 4, comma 1, sia attivato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della persona affetta da una malattia rara;
c) favorire l'inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilita' di mantenere una condizione lavorativa autonoma.
4. Agli oneri di cui al comma 1 del presente articolo, pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, si provvede ai sensi dell'articolo 15, comma 1.
Note all'art. 6:
- Si riporta il testo dell' art. 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.:
«Art. 3 (Soggetti aventi diritto). - Omissis.
3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'eta', in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravita'. Le situazioni riconosciute di gravita' determinano priorita' nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.»
- Il decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992 reca: «Approvazione della nuova tabella indicativa delle percentuali d'invalidita' per le minorazioni e malattie invalidanti.»
- Si riporta il testo dell' art. 3 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 , recante: «Definizione ed ampliamento delle attribuzioni della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano ed unificazione, per le materie ed i compiti di interesse comune delle regioni, delle province e dei comuni, con la Conferenza Stato-citta' ed autonomie locali», pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 30 agosto 1997, n. 202:
«Art. 3 (Intese). - 1. Le disposizioni del presente articolo si applicano a tutti i procedimenti in cui la legislazione vigente prevede un'intesa nella Conferenza Stato-regioni.
2. Le intese si perfezionano con l'espressione dell'assenso del Governo e dei presidenti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano.
3. Quando un'intesa espressamente prevista dalla legge non e' raggiunta entro trenta giorni dalla prima seduta della Conferenza Stato-regioni in cui l'oggetto e' posto all'ordine del giorno, il Consiglio dei Ministri provvede con deliberazione motivata.
4. In caso di motivata urgenza il Consiglio dei Ministri puo' provvedere senza l'osservanza delle disposizioni del presente articolo. I provvedimenti adottati sono sottoposti all'esame della Conferenza Stato-regioni nei successivi quindici giorni. Il Consiglio dei ministri e' tenuto ad esaminare le osservazioni della Conferenza Stato-regioni ai fini di eventuali deliberazioni successive.
- Si riporta il testo dell' art. 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400 (Disciplina dell'attivita' di Governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei ministri), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 12 settembre 1988, n. 214, S.O.:
«Art. 17 (Regolamenti). - Omissis.
3. Con decreto ministeriale possono essere adottati regolamenti nelle materie di competenza del ministro o di autorita' sottordinate al ministro, quando la legge espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per materie di competenza di piu' ministri, possono essere adottati con decreti interministeriali, ferma restando la necessita' di apposita autorizzazione da parte della legge.
I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente del Consiglio dei ministri prima della loro emanazione.»
Istituzione del Fondo di solidarieta'
per le persone affette da malattie rare
1. Nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali e' istituito il Fondo di solidarieta' per le persone affette da malattie rare, con una dotazione pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidita' pari al 100 per cento, con connotazione di gravita' ai sensi dell' articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 , e che necessitano di assistenza continua ai sensi di quanto previsto dalla tabella di cui al decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio 1992, pubblicato nel Supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992.
2. Con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi dell' articolo 3 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 , sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, ai sensi dell' articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400 , e' adottato il regolamento di attuazione del presente articolo.
3. Con il regolamento di attuazione di cui al comma 2, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo di cui al comma 1, misure finalizzate a:
a) riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilita' e dei bisogni assistenziali;
b) garantire il diritto all'educazione e alla formazione delle persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato di cui all'articolo 4, comma 1, sia attivato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della persona affetta da una malattia rara;
c) favorire l'inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilita' di mantenere una condizione lavorativa autonoma.
4. Agli oneri di cui al comma 1 del presente articolo, pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, si provvede ai sensi dell'articolo 15, comma 1.
Note all'art. 6:
- Si riporta il testo dell' art. 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.:
«Art. 3 (Soggetti aventi diritto). - Omissis.
3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'eta', in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravita'. Le situazioni riconosciute di gravita' determinano priorita' nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.»
- Il decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992 reca: «Approvazione della nuova tabella indicativa delle percentuali d'invalidita' per le minorazioni e malattie invalidanti.»
- Si riporta il testo dell' art. 3 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 , recante: «Definizione ed ampliamento delle attribuzioni della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano ed unificazione, per le materie ed i compiti di interesse comune delle regioni, delle province e dei comuni, con la Conferenza Stato-citta' ed autonomie locali», pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 30 agosto 1997, n. 202:
«Art. 3 (Intese). - 1. Le disposizioni del presente articolo si applicano a tutti i procedimenti in cui la legislazione vigente prevede un'intesa nella Conferenza Stato-regioni.
2. Le intese si perfezionano con l'espressione dell'assenso del Governo e dei presidenti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano.
3. Quando un'intesa espressamente prevista dalla legge non e' raggiunta entro trenta giorni dalla prima seduta della Conferenza Stato-regioni in cui l'oggetto e' posto all'ordine del giorno, il Consiglio dei Ministri provvede con deliberazione motivata.
4. In caso di motivata urgenza il Consiglio dei Ministri puo' provvedere senza l'osservanza delle disposizioni del presente articolo. I provvedimenti adottati sono sottoposti all'esame della Conferenza Stato-regioni nei successivi quindici giorni. Il Consiglio dei ministri e' tenuto ad esaminare le osservazioni della Conferenza Stato-regioni ai fini di eventuali deliberazioni successive.
- Si riporta il testo dell' art. 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400 (Disciplina dell'attivita' di Governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei ministri), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 12 settembre 1988, n. 214, S.O.:
«Art. 17 (Regolamenti). - Omissis.
3. Con decreto ministeriale possono essere adottati regolamenti nelle materie di competenza del ministro o di autorita' sottordinate al ministro, quando la legge espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per materie di competenza di piu' ministri, possono essere adottati con decreti interministeriali, ferma restando la necessita' di apposita autorizzazione da parte della legge.
I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente del Consiglio dei ministri prima della loro emanazione.»